Oboljeli od rijetkih bolesti suočeni s velikim izazovima u liječenju

Na prijedlog vijećnika BOSS-a Mirnesa Ajanovića, Gradsko vijeće Tuzla donijelo je odluku da se nadležnim institucijama – Zavodu za javno zdravstvo FBiH i Ministarstvu zdravlja FBiH – uputi zahtjev za uvrštavanje Ehlers Danlosovog sindroma (EDS) na zvaničnu listu bolesti u Federaciji BiH. Cilj ove inicijative je omogućavanje oboljelima ostvarivanje prava na liječenje i ocjenu invalidnosti.

Definicija i simptomi

Ehlers–Danlosovi sindromi (EDS) su grupa nasljednih poremećaja vezivnog tkiva. Simptomi mogu uključivati labave zglobove, bolove u zglobovima, zategnutu kožu i abnormalne formacije ožiljaka. Sve se ovo može zapaziti već u ranom djetinjstvu. Komplikacije mogu uključivati dislokaciju aorte i zglobova, akoliozu, hroničnu bol ili rani osteoartritis.

Problem liječenja rijetkih bolesti u BiH

U Bosni i Hercegovini pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju se s ozbiljnim problemima jer mnoge bolesti nisu na zvaničnoj listi ili su uvrštene, ali bez jasno regulisanih prava na liječenje i priznavanje invalidnosti. Zbog toga su mnogi primorani na skupa liječenja u inostranstvu, koja mogu iznositi i do nekoliko miliona KM.

U našoj zemlji zabilježeni su i pacijenti sa Ehlers Danlosovim sindromom, no dijagnoze su im postavljene u stranim klinikama. Razlog tome je što BiH nema specijalizovane ljekare za ovu oblast, niti mogućnost dijagnostike ovog sindroma u domaćem zdravstvenom sistemu.

Rijetke bolesti – izazovi i posljedice

Prema definiciji, rijetke bolesti su one koje pogađaju manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. Iako pojedinačno rijetke, ukupno ih ima između 6.000 i 7.000, što znači da od njih u Evropi boluje između 6 i 8% populacije. Dok neka oboljenja imaju udruženja pacijenata, mnoge dijagnoze ostaju bez organizovane podrške jer je broj oboljelih izrazito mali.

Ove bolesti često su hronične, degenerativne i smrtonosne, a kod 50% njih prvi simptomi javljaju se još u djetinjstvu. Kvalitet života oboljelih značajno je smanjen, nerijetko gube samostalnost i postaju zavisni od tuđe pomoći. Njihove porodice suočavaju se s velikim izazovima u pronalaženju adekvatnog liječenja i terapija.

Oboljeli se suočavaju sa zajedničkim problemima, među kojima su:

  • Teškoće u postavljanju tačne dijagnoze – pacijenti često godinama prolaze kroz niz pogrešnih dijagnoza i neadekvatnih tretmana.
  • Nedostatak informacija – oboljeli i njihove porodice često ne znaju gdje mogu dobiti odgovarajuću medicinsku pomoć.
  • Ograničeno naučno znanje – za brojne rijetke bolesti ne postoje jasno definisane terapije niti razvijeni lijekovi.
  • Socijalna izolacija – zbog nerazumijevanja okoline, pacijenti su često stigmatizirani i isključeni iz društva.
  • Nedostatak zdravstvene skrbi – sistemska podrška često izostaje jer liječenje ovih bolesti zahtijeva multidisciplinaran pristup.
  • Visoki troškovi terapija – lijekovi i medicinska pomagala su skupi, a mnoge terapije nisu pokrivene osiguranjem.

Potreba za sistemskim rješenjem

Neadekvatan odgovor sistema na rijetke bolesti dovodi do ozbiljnih posljedica. Pacijenti često ostaju bez potrebne medicinske njege i rehabilitacije, a kasna dijagnoza može značiti i nepovratno pogoršanje zdravstvenog stanja. Osim toga, zbog nepostojanja jasnih terapijskih smjernica, liječenje je često eksperimentalno i neusklađeno.

Zbog svega navedenog, Gradsko vijeće Tuzla odlučilo je inicirati promjene u sistemu zdravstvene zaštite u FBiH. Ako nadležne institucije uvaže zahtjev, oboljeli od Ehlers Danlosovog sindroma mogli bi konačno dobiti pravo na liječenje u domaćim zdravstvenim ustanovama i ostvariti pravo na priznavanje invalidnosti.

Ostaje da se vidi kako će nadležni organi odgovoriti na ovu inicijativu, ali je jasno da pitanje rijetkih bolesti zahtijeva ozbiljnu pažnju i sistemsko rješenje koje će oboljelima osigurati pravo na život dostojan čovjeka.